La de afección de Sergio se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea, este síndrome se caracteriza por manchas hiperpigmentadas siguiendo las líneas de Blascko, respetando rostro, palmas de las manos y los pies y las mucosas. Actualmente se encuentra en terapia en Atención Temprana por retraso madurativo y sospecha de trastorno del espectro autista.
El neurólogo, al descubrir su enfermedad, le mandó una batería de pruebas y todas salieron bien, fondo de ojos, ecografía de vientre, biopsia, electroencefalograma, etc
Pero en la resonancia magnética craneal, la prueba más importante de todas, les dijeron que tiene una «anomalía» en el cerebelo de poco más de un centímetro. Le hicieron otra resonancia en noviembre y la última el 29 de enero, donde confirmaron que dicha anomalía es un tumor cerebral. No saben si el tumor es benigno o maligno.
Para algunos neurocirujanos que han consultado, es inoperable por estar adyacente al tallo cerebral, la biopsia es igual de peligrosa, los riesgos de la operación son inasumibles, ya que entre ellos puede estar el fallecimiento, la hidrocefalia, edemas, meningitis, quedarse ciego, paralítico, etc.
Le revisan cada tres meses para ver la evolución de la lesión. Si crece o sigue del mismo tamaño y sobretodo, si no le causa más problemas. En el caso de que creciera o fuera maligna, la alternativa a la operación es llevarlo a Alemania para que le den radioterapia de protones, ya que la que actualmente se da en España, de fotones, le dañaría muchísimo el cerebro, porque todavía lo tiene en desarrollo.
Ese tratamiento cuesta muchísimo dinero, de cien mil a doscientos mil euros y mientras esperan que le repitan las pruebas, Mercedes, su madre lucha para que aprenda a andar bien, hablar, que sea feliz, juegue con su hermano y amiguitos de la guardería.
La familia de Sergio necesitan vuestro apoyo y conocer a otras familias con el mismo problema, sea esta enfermedad o cualquier otra parecida.
Entre las facomatosis o síndromes neurocutáneos más comunes están:
* Enfermedad de Von Recklinghausen o (Neurofibromatosis tipo 1)
* Neurofibromatosis tipo 2
* Síndrome de Sturge-Weber
* Síndrome de Von Hippel-Lindau
* Esclerosis tuberosa o enfermedad de Pringle-Bourneville
* Hipomelanosis de Ito
* Hipermelanosis nevoide lineal y espirilada
Mercedes no para y no va a parar de luchar por Sergio, organizando diferentes iniciativas solidarias para su hijo y consiguiendo que una multitud de personas se involucren en su lucha, pero necesita la colaboración de todos para conseguirlo ya que toda ayuda es poca y tanto Sergio como su familia merecen que los vecinos nos volquemos con ellos.
Podéis ayudarles de varias formas:
– Compartiendo esta página o nuestra web para que llegue a otras familias con la misma enfermedad y puedan contactar con ellos.
http://www.caminandojuntoasergio.org
– Apoyándoles en este duro camino que tienen que recorrer.
– Apuntándote al equipo TEAMING y donando un euro al mes para colaborar en las terapias.
https://www.teaming.net/caminandojuntoasergio
Haciéndoles un donativo:
– C/C BANKIA ES95 2038 9897 1430 0056 1463
Beneficiario: Sergio Martín Ruiz
– PAYPAL : caminandojuntoasergio@hotmail.com
– PAYPAL ENLACE DIRECTO
https://www.paypal.me/ayudasergio
(Enviar donación como «envío de dinero a familiares y amigos», para que no se lleven comisión)
– BOTE VIRTUAL en Splitfy
https://www.splitfy.com/bote/un-ano-de-terapias-para-sergio
– Terapias reiki y energía positiva. ¡Todo le ayuda!
Podéis leer más información acerca de Sergio en su web y en su Facebook
