El Área de Exposiciones de la Biblioteca/CRAI de la Universidad Pablo de Olavide acoge hasta el próximo 29 de abril la exposición “Menos Raras”, una muestra sobre investigación en enfermedades raras organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC).
A través de paneles, esta exposición tiene el objetivo de mostrar a la comunidad universitaria en qué consisten las enfermedades raras, en concreto 17 de ellas, y cómo se trabaja en España para conocerlas y paliar los efectos que producen en quienes las padecen. A través de casos concretos, la muestra acerca algunas de las investigaciones más destacadas, incluyendo también parte de la investigación de dos grupos de la Universidad Pablo de Olavide dirigidos por Plácido Navas Lloret y José Antonio Sánchez-Alcázar, ambos centrados en las enfermedades mitocondriales.
Además de la exposición física, se puede encontrar más información a través del blog de dicha muestra. La exposición “Menos Raras” está organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica (ACCC) con el patrocinio del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG).
Esta iniciativa ha sido promovida por la comisión académica del Master-Oficial-Conocimiento-Actual-de-las-Enfermedades-Raras» Máster “Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras” (UPO-UNIA) y la investigadora María Victoria Cascajo Almenara, miembro del grupo de investigación de Plácido Navas, con la colaboración del Vicerrectorado de Investigación y Transferencia de Tecnología y la Biblioteca/CRAI de la Universidad Pablo de Olavide.
Sobre la investigación científica que se realiza en España en enfermedades raras
Las enfermedades raras (ER) son aquellas enfermedades que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Se estima que en la actualidad existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento (fuente: orpha.net).
La mayor parte de estas patologías tienen un origen genético, lo que implica que la investigación biomédica en este campo sea determinante en la búsqueda de terapias y medicamentos para su tratamiento. A todo ello se suma que existe un amplio desconocimiento médico y científico sobre estas enfermedades. Para remediarlo, existen diferentes grupos de investigación repartidos por toda España que trabajan codo con codo a través de entidades como el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) -dependiente del Instituto de Salud Carlos III-, o el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) que desde Barcelona colabora en varios proyectos que investigan este tipo de patologías. Después del año 2013, designado como Año Internacional de las Enfermedades Raras, ambas instituciones han aunado esfuerzos con la Associació de Catalana de Comunicació Científica (ACCC) para dar visibilidad a la labor que desarrolla su personal científico. La exposición “Menos Raras” que acoge la Universidad Pablo de Olavide es una muestra de ese esfuerzo por acercar a la sociedad el trabajo que están realizando nuestros científicos.
